chronisch ziek z..... je mond houden!

Ik lijd...
is dat leuk om te zeggen? nee.
Is het waar? Ja
is het moeilijk om te lezen?
vast wel...

Chronisch ziek zijn is één van de moeilijkste dingen voor mij om over te schrijven. Het neemt een enorm deel van mijn leven in beslag, maar het maakt niet wie ik ben. En als ik iets niet wil is dat mensen mij gaan zien als een zielepiet. Welnee, zielig ben ik niet, maar moeilijk heb ik het wel.
Moeilijk om te zien dat anderen het moeilijk vinden om mij te zien.
Ja ik lijd. Ik lijd pijn, ik lijd verdriet, ik lijd aan het leven. En over het algemeen kunnen we er met zijn allen niet zo goed tegen. We willen ons niet onmachtig voelen, we willen niet geconfronteerd worden met on-mogelijkheden. We willen het hebben over de leuke dingen van het leven.
En daarom lijd ik aan iets dat nog veel slopender is. Ik lijd aan mijn mond houden.

Chronisch je mond houden is iets wat mensen opvreet aan de binnenkant. Waarom ik het dan doe? Om mijzelf te beschermen. Ik wil het kleine meisje van binnen beschermen tegen onbegrip. Want onbegrip kost energie, en energie is er al zo weinig. Onbegrip doet pijn, en pijn is er al zo veel.

ooit hoorde ik een wijs iemand opmerken dat ik best mag vertellen wat ik nodig heb om dit te kunnen volhouden. Maar van binnen weet ik bijna zeker dat het zo weinig gaat uitmaken als ik dat allemaal ga uitspreken. Het is zo makkelijk om iets te vinden over iets wat je niet kent.

Daarom schrijf ik maar weer een blog. Met twee doelen. Drie dingen die jullie NOOIT mogen zeggen tegen iemand met een chronische ziekte, en drie dingen die je je zo af en toe MOET REALISEREN.

Zeg dit nooit:

"kom op, positief blijven he? van negativiteit wordt niemand beter" 
op het moment dat ik mijn grens aangeef, ben ik er waarschijnlijk al ver over. Dus wanneer jij denkt dat ik me aanstel, heb ik me juist al een poosje te groot gehouden!! Stop is stop.

"denk aan je kinderen"
dit voelt voor mij als een steek onder water. Ik heb al miljoen keer bedacht hoe het voor de kinderen moet zijn om met een moeder op te groeien die nooit wat kan, en vaak huilend op de bank ligt. En elk beetje energie dat ik heb besteed ik aan hen!

"we zijn allemaal wel eens moe"
het verschil tussen moe en moe is enorm. Geloof me als ik zeg dat ik deze vermoeidheid mijn ergste vijand niet toewens.


Realiseer je zo af en toe:
* wat een wonder dat mijn lichaam functioneert zoals dat moet.
* waar ben ik goed in, en wie kan ik daarmee van dienst zijn?
* voor wie kan ik vandaag bidden?


Misschien dat ik op deze manier een paar mensen heb kunnen helpen. En ken je iemand die chronisch ziek is, vertel die gene dat hoe dapper hij/zij is. Nee, geen aansteller, maar een dappere strijder.

Ik ga leren om NIET mijn mond te houden, want ik ben Gods lieve dochter, waardevol de moeite waard om naar te luisteren. En God is mijn rechter.

leef! (ondanks alles)

je hoopt een stem te horen
die zegt: kom maar bij mij
hier kun je heerlijk huilen
het geeft niet, voel je vrij

Je hoopt een hand te voelen
die t even lichter maakt,
bemoedigend aanwezig,
te worden aangeraakt

maar mensen zijn maar mensen
en net zo dom als jij
ze weten niet van wensen
ze lopen zo voorbij

maar hoho niet zo haastig
dit is het einde niet
Er is wel Iemand anders
die weet van je verdriet

Zijn stem klinkt in de stilte
zijn hand voelt als de wind
Hij vangt de kleinste tranen
jij bent zijn lieve kind

Je beukt met al je vragen
je vuisten op zijn borst
en schreeuwt dat Hij niet luistert
niet ziet wat jij nu torst

Hij strijkt je langs je haren
trekt jou tegen zich aan
en wacht tot jij bent uitgeraasd
en bent gestopt met slaan

en dwars door al je snikken
klinkt dan zijn stille stem
die je eerst niet leek te horen
maar plotseling hoor je hem:

Ik ken je, ik ben bij je
kom maar, kom maar bij mij
hier kun je heerlijk huilen
het geeft niet, voel je vrij

wat weet jij van het leven?
heb jij een mens bedacht?
kun jij een ander geven
waar diegene op wacht?

Wees stil, erken mijn leiding
laat los, geef terug aan mij

en voel mijn handen onder je

leef! leef! ja leef voor mij!

ongrijpbaar

Ik merk dat ik me af ga sluiten
niemand mag meer binnen
de muren worden hoger
de gordijnen gaan dichter
de pijn wordt dieper
de paniek wordt groter
de mensen worden kleiner
hun oordeel wordt harder
mijn gedachten gaan vlugger
mijn woorden worden minder
mijn tranen worden zouter
mijn wil wordt breekbaar
mijn moed verdwijnt
wat warm was wordt koud
wat enthousiast was wordt onverschillig
wat vragen had verbittert
wat mens was wordt ding...

wanneer word ik vrij
wanneer word ik weer mij?

liedteksten en flarden van gedachten...

Het is voor ons een moeilijke en spannende tijd geweest. En eigenlijk is het nog niet voorbij.
Maar in deze tijd komt er iets boven water wat ik veel te vaak negeer.
God heeft mij een troost gegeven die ik mag gebruiken in tijden die zwaar zijn. Hij geeft mij liedteksten in mijn hoofd. Soms Engels talig zelfs!! en ik ben echt niet enorm goed in Engels. Maar soms ook gewoon in het Nederlands.
 Vandaag wil ik de nieuwste tekst met jullie delen. Gewoon omdat deze tekst denk ik meer zegt dan alle andere woorden die ik erbij kan verzinnen.
liefs Loïs

I'm feeling so vulnerable 

when my dress is halfway down

but the docter wants to know 

if there is anything to be found

in this aching body

that, i know, is just for rent

it is sending me a message

that we try to understand:

this life is tamporary

but we kling to it as glue

there's so much to discover

there is so much to pursue

but walking the hospital hall

feeling o so tired and small

i am, waiting ready to fall

in the arms of Jesus..

We are so vulnerable

when our walls are tumbling down

affraight of who we are, 

what kind of truth there might be found

and our lives are empty

so we fill them up with pride

But the message that He sends us

is to surrender, not to hide

this live is temporary

when this live is all we know

and it is really hurting

that we have to let it go

but walking the hospital hall

feeling week and vulnerable

we are finally ready to fall 

in the arms of Jesus

so fall

fall

there's a promiss he gives to all

if you surrender all

you will be remade whole

This life is temporary

but the comfort that he gives

that who so ever believes in him

lives

helemaal mis

las net dit blog van Jedidja. Ze is ziek geweest en had last van vervelende stomme stemmetjes die haar wijs wilde maken dat niemand voor haar bad.

Ik zit te huilen. Ik denk dat degene die dat fluisterde naderhand bij mij is komen zeuren.
"en moet je zien hoeveel mensen blij zijn dat ze weer beter is" fluister het stomme stemmetje. "op jouw vorige blog zijn geen reacties gekomen (op één na, die eigenlijk ook niet wist wát ze moest zeggen). Houd er maar gewoon mee op. en dan bedoel ik niet alleen met bloggen, nee met álles!"

Ik weet dat het niet waar is. Dat het leugens zijn, en dat ik er niet naar moet luisteren. Maar sinds ik andere medicijnen gebruik is het weer helemaal mis. Mijn depressieve gevoelens van jaren geleden steken de kop op, en ik kan het niet tegenhouden!

Het gevoel niet tegen alles op te kunnen en volkomen alleen te staan is slopend. Het is niet reëel maar wel overheersend aanwezig.

Wie dit ook leest: bid voor mij!
Dan zal ik zorgen dat ik andere medicijnen krijg...

verjaardag met een verhaal erachter..

Dit stond op het geboorte kaartje van onze vierde dochter. Haar namen betekenen "Rein"  en "hoopvol" , vandaar dat ik een gedichtje schreef waar dat in terug kwam.

Toen ze op de tweede nacht hals over kop met de ambulance naar het ziekenhuis moest, omdat ze niet meer ademde, bedacht ik in mijn paniek dat het gedichtje misschien ook wel op haar rouwkaartje zou komen. Het zou zo perfect passen dat ik er alleen maar angstiger van werd.

In het ziekenhuis, ze hadden haar inmiddels weer "aan de praat" bleek dat ze een veel te hoge bloeddruk had. Je kunt het zien op de foto's, wat een rode kleur ze had.

Ze deden allerlei onderzoeken en vertelden ons dat er wat met haar hartje of nieren zou zijn. Dat kwam best hard aan, maar ze leefde in elk geval, en we waren tóch dankbaar. In de gemeente baden we voor haar en thuis natuurlijk, en de familie en vrienden baden mee.

Na tien dagen mocht ze naar huis. Wat was ik blij!! Ze moest wel terug komen voor onderzoeken, maar ze deed het heel goed en daarom kon ze mee naar huis.

Na een aantal onderzoeken bleek dat de artsen niets meer konden vinden van de problemen die ze had. Ook had ze geen hoge bloeddruk meer, ze leek kern gezond.

En dat was ze ook want God had haar genezen!

Een week nadat ze thuis was gekomen werd ik ziek. Borstontsteking dacht ik. Ik belde een buurvrouw en die heeft de andere kinderen naar school gebracht en de één na jongste meegenomen.

Tussen de middag kwam ze even bij me kijken. Dat was maar goed ook want ik was zo doodziek dat ze direct de alarmlijn van de huisarts belde met het bevel dat hij nú moest komen.

Ik ging naar het ziekenhuis en bleek twee borst abcessen te hebben.

Dat werd een operatie en twee weken ziekenhuis. De baby mocht gelukkig mee, en ik ben zelfs borstvoeding blijven geven.

Wat waren we moe van alles toen we eindelijk weer thuis waren!!

Maar onze dochter werd verkouden. Al gauw was ik bang dat het weer op ziekenhuis zou uitlopen dus ik trok aan de bel bij de huisarts. Ik kon komen en hij bekeek haar. Ik kon gerust zijn, ze was alleen een beetje verkouden.

We zagen het één nacht aan, en nog een nacht. Een vreselijke nacht, want ik deed geen oog dicht. Mijn meisje kreeg haast geen lucht en ik zat steeds bij de kinderwagenbak waar ze in lag op het voeteneind van ons bed.

Ik zei de volgende dag tegen mijn man dat ik bang was en graag naar de huisartsenpost wilde. Dat was op 18 december.

Toen de huisarts haar zag schrok hij zich wild. Ze moest met spoed naar het ziekenhuis.

Het bleek het RS-virus te zijn, en de kinderarts zei dat ze het waarschijnlijk niet zou halen. Dit was de derde ziekenhuis opname in 6 weken tijd! 

Ik moest melk kolven, dat ze door een sonde kreeg. (kolven uit mijn open borst, de wond moest zelf sluiten)

Ze werd in slaap gehouden en we mochten haar zelfs niet meer aanraken.

Wat was ze ziek!!

Met kerst was ik jarig en mijn ouders kwamen ook even bij haar kijken:

op 30 december was ze weer sterk genoeg om mee te gaan naar huis. We werden gewaarschuwd dat ze waarschijnlijk bronchitis of astma zou krijgen, maar dat is niet gebeurd.

Ze is een sterke, gezonde eigenwijze meid geworden van wie we allemaal heel veel houden.

Een zegen voor ons gezin.

Wat is God groot!

En vandaag vieren we haar zesde verjaardag.

eigen liedjes

Eén van de dingen die ik graag doe is liedjes schrijven. Teksten borrelen naar boven, en willen gezongen worden.
Het begon al toen ik een jaar of 14 was. Mijn broertje van 13 speelde graag piano en vond het leuk om wijsjes te verzinnen bij mijn teksten en zo werden er een stuk of vijf liedjes geboren. We zongen ze samen, en hadden er lol van, maar verder kwam het niet.

later speelde mijn zusje gitaar en maakte zij de melodieën. Dat was toen ik inmiddels al getrouwd was.
Ik schreef een tekst, belde haar op, las de tekst voor en stuurde hem vervolgens per mail.
Zij  schreef een melodie, belde mij, zette de telefoon op speaker en speelde hem voor.
Zo zijn nog veeeel meer liedjes geboren. Heerlijk vond ik het.

Maar ja, wanneer je zelf geen instrument kunt bespelen, blijf je afhankelijk van de zin, en de tijd van een ander.  En wanneer de ander dan geen zin of tijd meer heeft...kun je geen liedjes meer maken.

Tijden kon ik vanwege mijn fibromyalgie zelf geen gitaar spelen. Het deed me te veel pijn om de grepen te pakken, en ik gaf het steeds maar weer op.
Sinds een poosje moet ik vitamine D slikken, omdat mijn lichaam dat zelf niet aanmaakt. mijn gezondheid gaat met sprongen vooruit.
Dus kwam de dag dat ik weer eens probeerde gitaar te spelen, en jawel het lukte!! Wat een geweldig gevoel! Heerlijk om gewoon zelf een instrument te kunnen spelen, en zelf te kunnen zingen.

Ik vind het nog wel moeilijk om te spelen en te zingen tegelijkertijd, maar oefening baart kunst!
Omdat ik zo trots ben op mezelf laat ik jullie meegenieten.
Let op: ik ben geen top zangeres of gitarist. Het is maar amateuristisch. Maar de tekst en melodie zijn van mij!

Ik heb het geschreven (een heel aantal jaren geleden) toen mensen vonden dat ik een oplossing moest zoeken voor mijn gezondheid bij allerlei alternatieve genezers. Ik weigerde, en de mensen zeiden dat ik zeker niet beter wilde worden. of dat het dan kennelijk zo erg niet was...
Maar ik heb mijn heil bij Jezus gezocht. En Hij kan je ziel redden. Dat is veel belangrijker dan een gezond lichaam! Daar gaat het lied over. en kijk: ik kan het zélf weer spelen: God is groot!

Do you know that as the saviour lays his hands on you
That you will cure and you will live again?
Maybe for a long time yoy have tried to understand
why you've been hurt while you believe in Him
But listen to his voice and know he's there to ease the pain
he knows what's best, he has been there for you
do you know that as he walks beside you all the way
You'll soon discover what his hands can do

His feet can walk on water
his hands can ease the wind
his eyes can look directly in your soul
his ears will hear you call before you even say a word
his arms will catch you when you fall

do you know that your redeemer is the Lord of life
and if you trust hem he will make a way
do you realise that he can conquer even death
so sea and storm will easily obey
how can i imagen what he did because of me
my heart was filled with evil and despair
just remember every time you feel the lonelyness
that he laid down his life and he is there

His name will be your freedom,
his hands will comfort you
his promisses will make that blind can see
and all you have to do is ask him Lord release my soul
and than his truth will set you free
He'll set you free 

vanuit een ziekenhuis bed

zo, daar lig ik dan alweer. Vandaag ben ik opnieuw geopereerd. Hoe dat is gegaan? Dat is nog even afwachten want ik heb de arts nog niet gesproken. Er zijn splinters van de niersteen verwijderd, maar het lijkt erop dat dit nog niet alles is, dus even afwachten.
Ik voel me gelukkig heel goed en buiten het feit om dat het erg warm is in bed, en ik er niet uit mag, gaat het prima. De deken kan ook niet af, want ik heb een uitwendige katheter en tja...dan past ondergoed niet aan (om het even netjes te zeggen).
Dus ik lig hier otters  te zweten. Ja je leest het goed: ik zweet héle otters, in plaats van dat ik zweet áls een otter. geloof me: Dat KAN!! Het is hier inmiddels een beestenboel dat snap je.
Maar goed..dan weten jullie even dat ik nog leef en het weer achter de rug heb.
Blogse allemaal, dan heb ik wat te doen!

de dag voordat...

..ik geopereerd word aan mijn nier..

Ik ben bang. Ik wil niet bang zijn, maar ben het toch.

Er ligt gewoon een heel grote steen op mijn maag en één brok spanning in mijn lijf.

Steeds denk ik: er worden zoveel mensen dagelijks geopereerd! Waarom zou ik bang zijn, God is er toch bij?

In gedachten bid ik steeds om rust en vertrouwen, maar tegelijk merk ik dat ik heel gauw mijn "afgegeven pakketje angst" weer terug neem en weer mee rond zeul.

Ik weet hoe het zou moeten zijn, maar tegelijk is er die onmacht om het ook zo te doen.

Met lege handen kijk ik omhoog.

Ik zie de hoge bergen van angst en onmacht aan...

waar komt mijn hulp vandaan?

Mijn hulp is van de Schepper van Hemel en Aarde.

Wanneer je morgen aan me denkt, wil je dan voor me bidden?

met hart en nieren..

Dat staat vaak vermeld in de psalmen..hart en nieren. Twee organen die van essentieel belang zijn.
Het hart is in onze cultuur nog steeds de "woonplaats van onze gedachten".  bijvoorbeeld: ik houd met mijn hele hart van je.
Maar de nieren? huh, wat is daar dan mee?
In de nieren "huizen je emoties" volgens de overlevering.

waarom ik daar over schrijf?
Ik lig in het ziekenhuis.
Sinds vlak voor de zomervakantie heb ik nierstenen. Héél pijnlijk. Maar gelukkig heb je daar niet voortdurend last van. Af en toe, als zo'n steentje klem komt te zitten in je nier, veroorzaakt het een koliekpijn die niet te harden is!
Al een paar keer was ik er dus mee naar de uroloog geweest, maar ondanks verschillende scans en foto's en echo's werden de steentjes niet gevonden, en leefden we weer 'vrolijk' verder.
Tot afgelopen dinsdag...
Midden in een vergadering kreeg ik weer een koliek en ben ik dus maar gauw naar huis gegaan om een diclofinac te nemen. 's nachts werd het erger en erger, en nog erger... Ik heb alleen maar overgegeven en dacht dat ik me groot en sterk moest houden...(zo ben ik nou eenmaal).
's Morgens belde ik de uroloog, maar die hadden pas een 'gaatje' om half tien. Uiteindelijk ben ik op spoedeisende hulp terecht gekomen, en daar bleek dat het mis was.
De steen had de toevoer naar de blaas volledig afgesloten en de nier was gaan stuwen.
Geen wonder dat ik dacht dat ik bijna dood ging van de pijn..

Nu heb ik een drain in mijn nier ingebracht gekregen (ook uiterst pijnlijk), dat is een tijdelijke noodoplossing om mijn nier weer tot normale proporties terug te brengen. Binnenkort (kan nog even duren) moet ik dan geopereerd worden om de steen te verwijderen. Daarvoor moet ik dan wel naar een ander ziekenhuis.

In het ziekenhuis heb je niks te doen. Dus doe ik wat ik áltijd doe als ik niets te doen heb: denken..;-)
Ik had vannacht al drie blogs "geschreven" in mijn hoofd, alleen geen laptop bij de hand.
Nu ben ik op 'dag-verlof' zoals dat heet. Ik mocht even naar huis, en vanavond voor half 8 moet ik er weer zijn. Wel fijn om even bij mijn hubbie en kinderkens te zijn. Ik mag nog niks, ik kan nog niks, ik kan alleen nu even een nieuw blog schrijven en dan ga ik weer terug naar het ziekenhuis.
Die nieren..
Daar huizen te emoties volgens de overlevering. Hmmm, ik denk dat het onzin is. Mijn emoties huizen in mijn ziel. En waar die zit? Geen idee. Maar ik heb er één, dat wel.
't Is maar goed dat we het tegenwoordig niet meer zó zeggen: "gij toetst mijn nieren" want eh...ik vind hartelijk net iets leuker klinken dan nierlijk..

Nou dat dus, dan weten jullie waar ik ben en dat ik niet lees wat hier allemaal aan recaties komt, en dat ik even niet op andere blogs reageer.

tot wanneer? Tot gauw.

zomaar even delen

Ik ben dirigente van een kinder- en een tienerkoor. Dit doe ik al een jaar of 4 met veel plezier.  Het is heerlijk om twee hobby's te kunnen combineren, of eigenlijk zelfs drie hobby's.
1. zingen/muziek
2.omgaan met kinderen/jeugd
3.de baas spelen (haha, dit heet officieel leiding geven aan..)





Maar sinds de zomervakantie zit ik een beetje in de lappenmand. Dat zat ik natuurlijk al (moet je eens gaan dirigeren met fibromyalgie! Eén uur "zwaaien" is twee dagen geen huishoudelijk zwaar werk) maar in de zomervakantie kwam een heleboel vermoeidheid, frustratie en allerlei andere zaken los, waardoor ik ineens geen moed meer had. Alleen al als ik dacht aan alle dingen die moesten kreeg ik het letterlijk benauwd. En het kinderkoor, wat toch een beetje mijn kindje is, werd een groot monster.


Met lood in mijn schoenen heb ik het aangegeven bij het bestuur. Even géén koren voor mij. Even rustig aan, voordat ik écht opgebrand ben.

Vandaag bracht ik mijn dochters naar koor. Een andere dirigente staat er nu voor. Iemand die ik hélemaal niet ken. Iemand die conservatorium heeft gedaan (ik niet) en piano kan spelen (kan ik ook niet).
Ik had gedacht: doe ik even! Ik breng gewoon de kinderen heen, ik haal ze gewoon weer op...

Dat viel tegen.
Gelukkig kon ik uithuilen bij een lieve vriendin, en daar heb ik graag gebruik van gemaakt. Tjonge, wat doet dat ineens zeer! Zomaar loslaten waar je zoveel van houd, het uit handen geven en er maar op vertrouwen dat je het weer terug krijgt...

Nu is het dus hard werken om weer beter te worden. En hoe moet dat? Ik heb geen idee...
Er zullen nog wel heel wat tranen gaan vloeien voor het zover is denk ik.

waardevol

waardevol

Juist omdat mijn lijf niets kan

Ben ik zo uitgeput

De mensen die het weten kunnen

Lijken ingedut

Te waardig om te klagen

En te zat van schone schijn

Zit ik hier maar gewoon

Een beetje waardevol te zijn